JANŽEK: “Želimo zajedno stvarati društvo jednakih mogućnosti i mijenjati našu budućnost na bolje”

Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti obilježava se svake godine, 21. svibnja s ciljem podizanja svijesti o izazovima s kojima se suočavaju oboljeli, promoviranja istraživanja te poticanja podrške zajednice.

Tako je već tradicionalno Udruga distrofičara Krapina u suradnji sa Savezom društava distrofičara Hrvatske, obilježila ovaj dan na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini.

Kako je kazala Mirjana Janžek, predsjednica Udruge distrofičara grada Krapine, oni svake godine kontinuirano provode kampanju “I vaše srce je mišić” na današnji dan.

-Cilj je da senzibiliziramo naše građane, a posebno lokalnu zajednicu i one koji su tu i odlučuju za nas, da smo mi ovdje, da smo dio društva i da imamo potrebe, ali i da imamo mogućnosti i želimo da zajedno stvaramo društvo jednakih mogućnosti i mijenjamo našu budućnost na bolje- objasnila je Janžek dodavši da Udruga distrofičara Krapina ima 50-tak članova sa područja županije.

-Moram naglasiti da pružamo neke usluge i van naše županije, upravo jer postoje velike potrebe za osobe koje boluju od neuromuskularnih bolesti, a te stvari ne mogu dobiti u nekoj drugoj udruzi ili instituciji- kazala je Janžek.

Zamjenica župana Jasna Petek, istaknula je kako Udruga distrofičara Krapina godinama radi na poboljšanju kvalitete života svojih članica i članova.

-Udruga distrofičara Krapina provodi jako puno projekata i programa koji nisu usko vezani samo na njihove korisnike i korisnice, već zamjećuju što se događa u društvu, koje su potrebe određenih skupina i na njih nastoje odgovoriti na svoj specifičan način, svojim angažmanom i to čini našu županiju ljepšom i boljom– poručila je Petek, naglasivši kako su oni vrijedni suradnici u provođenju nekih projekata, poput osiguravanja pomoćnika u nastavi.

-Dugi niz godina osiguravaju po deset pomoćnika u nastavi, a sada su i jedni od pružatelja usluga za osobne asistente na području naše županije, i mogu im reći veliko hvala na onom što daju svima nama u županiji, a mi se moramo okrenuti tome što oni trebaju, što im je neophodno i kako im mi sa različitih razina možemo poboljšati kvalitetu njihovog života, što Krapinsko-zagorska županija čini već duži niz godina putem javnog poziva i natječaja kojim financiramo projekte i programe Udruge, a kada se dogode neke nepredvidljive okolnosti i onda uskačemo i tu smo za njih, jer su i oni tu za nas-zaključila je Petek.

Inače, neuromuskularne bolesti su skupina poremećaja koji utječu na mišiće i živce koji ih kontroliraju. Ove bolesti mogu biti genetske ili stečene, a uključuju stanja poput mišićne distrofije, amiotrofične lateralne skleroze (ALS), spinalne mišićne atrofije (SMA) i mnoge druge. Simptomi mogu varirati od blagih slabosti do potpune paralize, a često dovode do značajnih ograničenja u svakodnevnom životu.

Rana dijagnostika neuromuskularnih bolesti može značajno poboljšati kvalitetu života oboljelih. Pravovremeno prepoznavanje simptoma i početak odgovarajućeg liječenja mogu usporiti napredovanje bolesti i omogućiti oboljelima da zadrže što veću funkcionalnost. Također, adekvatna skrb uključuje multidisciplinarni pristup koji obuhvaća medicinsku, fizioterapeutsku, psihološku i socijalnu podršku.

tleljak/zip.com.hr 21.05.2024.