KZŽ dio vala crvenog svjetla za osobe sa Duchenne mišićnom distrofijom

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, i ove godine zajedno s 27 udruga članica u Republici Hrvatskoj provodi Kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) uključujući se u svjetsku Kampanju koju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).

Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Rušenje barijera“. Osobe koje boluju od Duchenneove i Beckerove mišićne distrofije (DMD/BMD) suočavaju se s fizičkim, zdravstvenim i društvenim barijerama. To ozbiljno ograničava njihovu mogućnost da u potpunosti sudjeluju u životu i aktivnostima zajednice.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Poremećaj je uzrokovan mutacijom gena, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.

Tijekom Kampanje 2021. godine Hrvatska se, na inicijativu SDDH, po prvi puta uključila kroz osvjetljavanje poznatih građevina i znamenitosti u 13 hrvatskih gradova. Ovakav način obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o DMD u Hrvatskoj bio je iznimno zapažen stoga su hrvatski gradovi i ove godine postali dio svjetskog vala crvenog svjetla.

Naime, u večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlili su kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom, pa tako i zgrada Krapinsko-zagorske županije.

POŠALJITE SVJETLO ZA SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU!

zio.com.hr/kzz.hr 07.09.2023.