Zajedno za bolje sutra! U Krapini obilježen Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima

Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, koji se svake godine obilježava 21. svibnja, nosi važno poslanje — podizanje svijesti o izazovima s kojima se svakodnevno suočavaju oboljeli, poticanje istraživanja i jačanje podrške zajednice.

Upravo tim povodom, već tradicionalno, Udruga distrofičara Krapina u suradnji sa Savezom društava distrofičara Hrvatske, obilježila je ovaj dan na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini.

Ove godine obilježava se i 15. obljetnica ove akcije, a predsjednica Udruge distrofičara grada Krapine, Mirjana Janžek, s ponosom je istaknula važnost tog puta.

-Možemo reći da se u tih 15-tak godina puno toga promijenilo. Postali smo sve aktivniji, provodimo sve više projekata i želimo našim članovima pružiti što konkretniju i izravniju pomoć. No, jednako nam je važno utjecati i na našu zajednicu, poticati građane da se stvari mijenjaju nabolje. Naši izazovi su svakodnevni — od odlaska u trgovinu ili banku, pa do mnogo većih prepreka s kojima se susreću članovi koji žive u ruralnim sredinama. Gradovi se prilagođavaju, rizolima se spuštaju pristupi, a evo nedavno smo u Krapini dobili i lift kod Gradske knjižnice Krapina i Pučkog otvorenog učilišta, čime smo napokon dobili pristup na kat u dvije nama vrlo značajne institucije, gdje se često održavaju razna događanja. No mi moramo biti ti koji ćemo stalno poticati zajednicu na daljnja poboljšanja. Nažalost, u ruralnim sredinama neke stvari još nisu moguće, no organizirali smo prijevoz za svoje članove kako bismo im omogućili pristup svim aktivnostima. I najvažnije — moramo se osvijestiti i naučiti potražiti pomoć. Mi često sami sebi budemo prepreka. Udruga je tu da pomaže, da se zajedno borimo za dobrobit svih nas i da budemo jedni drugima oslonac-kazala je Janžek.

Događaj je podržala i zamjenica župana Krapinsko-zagorske županije, Jasna Petek, naglasivši koliko je važno nastaviti ovakve inicijative.

-Danas snažnije i glasnije govorimo o potrebama osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti, kao i o podršci koju im mi, kao društvo, moramo pružiti. Najvažniji dio te podrške odnosi se na njihovu mobilnost i pomoć u svakodnevnim aktivnostima. Posebno ističem osobne asistente koji su uvelike poboljšali kvalitetu života oboljelih. Udruga distrofičara Krapina godinama snažno zagovara potrebe osoba s mišićnom distrofijom te su prepoznati u cijeloj županiji, pa i šire, kao izuzetno aktivna udruga koja s velikim entuzijazmom skrbi o svojim članovima. No njihova aktivnost ne staje tu — sudjeluju u brojnim društvenim događanjima i daju veliki doprinos i u pitanjima borbe protiv obiteljskog nasilja, nasilja u mladenačkim vezama i mnogim drugim važnim temama. Hvala im na svemu što čine, a naša je obaveza da ih nastavimo podržavati i širiti mrežu pomoći kako bi kvaliteta života ovih ljudi bila što bolja-poručila je Petek.

Inače, neuromuskularne bolesti su skupina poremećaja koji utječu na mišiće i živce koji ih kontroliraju, a među najpoznatijima su mišićna distrofija, amiotrofična lateralna skleroza (ALS) i spinalna mišićna atrofija (SMA). Simptomi mogu varirati od blagih slabosti do potpune paralize, a često značajno ograničavaju svakodnevni život.

Rana dijagnostika od presudne je važnosti jer pravovremeno prepoznavanje simptoma i početak odgovarajuće terapije mogu usporiti napredovanje bolesti i omogućiti oboljelima da zadrže što veću funkcionalnost. Nezaobilazan je i multidisciplinarni pristup koji uključuje medicinsku, fizioterapeutsku, psihološku i socijalnu podršku.

tleljak/zip.com.hr 21.05.2025.