Connect with us

Društvo

SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU – pročelje zgrade KZŽ u Krapini biti će osvijetljeno crvenom bojom

Pročelje zgrade Krapinsko-zagorske županije u Krapini u noći sa srijede na četvrtak, 7. na 8. rujna 2022. godine, biti će osvijetljeno crvenom bojom. Time će se Županija pridružiti obilježavanju Svjetskog dana svjesnosti o Duchenneu kroz osvjetljavanje poznatih građevina, znamenitosti i spomenika.

Savez društava distrofičara Hrvatske – SDDH, i ove godine zajedno s 28 udruga članica u Republici Hrvatskoj provodi Kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD) uključujući se u svjetsku Kampanjukoju provodi World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s Duchenne mišićnom distrofijom).

Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Žene i Duchenne“. Stoga se zalažemo za podizanje svijesti o svim aspektima povezanim sa ženama i DMD – genetski i klinički aspekti nositelja bolesti, zaštita žena nositeljica gena, uloge majki kao primarnih skrbnica, djevojke s DMD, supruge i djevojke, mreža podrške za ženske članice obitelji, žene u znanosti te žene međunarodne voditeljice zagovaranja. Pojavnost DMD kod žena vrlo je rijetka, ali su zato žene preuzele različite uloge u obiteljima koje imaju članove s DMD i zasigurno im je potrebna podrška.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija(DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime. U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Poremećaj je uzrokovan mutacijom gena, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.

Tijekom Kampanje 2021. godine Hrvatska se, na inicijativu SDDH, po prvi puta uključila kroz osvjetljavanje poznatih građevina i znamenitosti u 13 hrvatskih gradova. Ovakav način obilježavanja Svjetskog dana svjesnosti o DMD u Hrvatskoj bio je iznimno zapažen te će hrvatski gradovi i ove godine postati dio svjetskog vala crvenog svjetla. Naime, u večernjim satima 7. rujna, poznati svjetski spomenici i znamenitosti zasvijetlit će kako bi pokazali solidarnost sa zajednicom osoba s Duchenne mišićnom distrofijom.

POŠALJITE SVJETLO ZA SVJETSKI DAN SVJESNOSTI O DUCHENNEU!

Više informacija pronađite ovdje: https://www.sddh.hr/savez-drustava-distroficara-hrvatske-aktualnosti-pregled/zene-i-dmd

zip.com.hr 07.09.2022.

Continue Reading

Inspirativne priče

Inspirativne priče1 tjedan ago

ZIP ČETVRTKOM-“Svaki uspjeh je rezultat truda, rada, motivacije i odricanja, ali upornost je tu definitivno najvažnija”- poručio je Mario Mihovilić, direktor Zagorskog vodovoda

U četvrtak, 08. veljače, gost emisije bio je Mario Mihovilić, direktor Zagorskog vodovoda. Mihovilić je diplomirao na Fakultetu strojarstva i...

Inspirativne priče3 tjedna ago

ZIP ČETVRTKOM-“Za uspjeh je uz cilj bitna i ustrajnost, upornost i ne odustajanje”-poručila je Dora Greblički Kos, vlasnica ugostiteljskog objekta “Villa Zelenjak”

U četvrtak, 01. veljače, gošća emisije bila je Dora Greblički Kos, vlasnica obiteljskog ugostiteljskog objekta “Villa Zelenjak”. Dora Greblički Kos...

Inspirativne priče3 tjedna ago

ZIP ČETVRTKOM-“Za uspijeh je prije svega potrebna vjera u sebe i puno rada”-poručio je Vinko Matuša, generalni direktor Hidraulike Kurelja

U četvrtak, 25. siječnja gost emisije bio je Vinko Matuša, generalni direktorHidraulike Kurelja iz Donje Stubice. Matuša je rodom iz...

Društvo4 tjedna ago

“Žene nose svijet” – brojne inspirativne priče dočarane fotografijama!

U srijedu, 24. siječnja 2024. godine u galeriji Posavskog muzeja u Brežicama otvorena je gostujuća izložba u američke fotografkinje Lekhe...

Inspirativne priče1 mjesec ago

-Iza nas je još jedna izvrsna godina za tržište rada Krapinsko-zagorske županije – ističe Goran Vukmanić

Kako je naglasio Goran Vukmanić, predstojnik HZZ – Područni ured Krapina, u protekloj godini nastavljen je trend smanjenja broja nezaposlenih...

Inspirativne priče2 mjeseca ago

ZIP ČETVRTKOM- ” Ako imaš dovoljno jaku želju i spreman si se žrtvovati, uspjeh ne može izostati”- poručio je Miljenko Šoštarić

U četvrtak, 14. prosinca, gost emisije bio je Miljenko Šoštarić, vlasnik i direktor tvrtke DRVOAMBALAŽA EKO iz Svetog Križa Začretje, član...

Inspirativne priče2 mjeseca ago

ZIP ČETVRTKOM-“Za uspjeh je potrebna prije svega upornost, zdravlje, vjera i ljubav prema onome što radiš”- poručio je Goluban

Prošli četvrtak, 07. prosinca, gost emisije bio je samostalni umjetnik, nagrađivani blues glazbenik, osebujan skladatelj i svirač usne harmonike Tomislav Goluban....

humanitarne akcije2 mjeseca ago

Sutra uručenje vrijedne donacije tvrtke ZMH Horvat OB Zabok

Zahvaljujući tvrtki ZMH Horvat iz Konjščine, Odjel za objedinjeni hitni bolnički prijam Opće bolnice Zabok i bolnice hrvatskih veterana postaje...

Društvo2 mjeseca ago

Uspješne poslovne žene iz IKT sektora podijelile s mladim djevojkama svoja iskustva rada u struci

Sektor informacijsko-komunikacijske tehnologije jedan je od propulzivnijih sektora u kojem muškarci čine veliku većinu zaposlenih u Europi pa tako i...

Inspirativne priče2 mjeseca ago

Iva Kuljak iz Konjščine sudjelovala u hvalevrijednom projektu iz STEM područja

Iva Kuljak prezentirala je instrument za mjerenje temperature koji je postavljen na balkon Općine i očitavat će podatke o vremenu...

Facebook

Aktualno