Podigni svoj glas za Duchenne-Svjetski je dan svjesnosti o DMD

Ujedinjeni narodi su označili značajnu prekretnicu za globalnu zajednicu rijetkih bolesti službenim proglašenjem 7. rujna Svjetskim danom svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD).

Usvajanje rezolucije „Svjetski dan svjesnosti o Duchenneu“ predstavlja prvo službeno priznanje UN-a za dan posvećen nekoj rijetkoj bolesti, a potpisalo ju je 128 država članica, što je najveći broj supotpisa u 78. zasjedanju do danas za rezoluciju koju je predložila jedna zemlja.

Mišićna distrofija je progresivna, nasljedna bolest koja djeluje na mišiće koji kontroliraju pokrete te oni propadaju i slabe. Puno je vrsta i oblika mišićne distrofije, a među najprogresivnijim je Duchenne mišićna distrofija (DMD) koju je prvi opisao francuski neurolog Duchenne de Boulogne 1861. po kojem je i dobila ime.

U svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD. Poremećaj je uzrokovan mutacijom gena, a majke bolest u pravilu prenose na mušku djecu. Oboljeli dječaci već između 10. i 12. godine života gube sposobnost samostalnog hoda, a progresija bolesti je takva da se u adolescentskoj dobi javljaju izrazite teškoće plućne i srčane funkcije uslijed slabljenja dišnih i srčanog mišića te uglavnom umiru u trećem desetljeću života.

Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je “Podigni svoj glas za Duchenne” kojom se naglašava važnost jačanja glasa za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba koje žive s DMD i drugim distrofinopatijama s ciljem stvaranja društva koje pruža jednake mogućnosti za sve.

zip.com.hr 07.09.2024.