Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH), zajedno s 27 udruga članica diljem Republike Hrvatske, i ove se godine uključuje u globalnu Kampanju obilježavanja 7. rujna – Svjetskog dana svjesnosti o Duchenne mišićnoj distrofiji (DMD).
Kampanju na međunarodnoj razini vodi World Duchenne Organization, a cilj je podići razinu znanja i razumijevanja o ovoj teškoj bolesti te pružiti podršku osobama s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima.
Mišićna distrofija skupni je naziv za progresivne, nasljedne bolesti koje uzrokuju slabljenje i propadanje mišića odgovornih za pokrete tijela. Među najtežim i najprogresivnijim oblicima je upravo Duchenne mišićna distrofija (DMD), prvi put opisana 1861. godine od strane francuskog neurologa Duchennea de Boulognea.
DMD nastaje uslijed mutacije gena, a bolest se najčešće prenosi s majke na mušku djecu. Procjenjuje se da u svijetu više od 250.000 osoba živi s DMD-om. Oboljeli dječaci prve ozbiljnije poteškoće pokretljivosti doživljavaju već u ranom djetinjstvu, a između 10. i 12. godine uglavnom gube mogućnost samostalnog hoda. Kako bolest napreduje, dolazi do ozbiljnih komplikacija plućne i srčane funkcije, pa većina oboljelih ne doživi više od trećeg desetljeća života.
Svjetski dan svjesnosti o DMD-u 2025. obilježava se pod geslom #ObiteljSrceBrige, naglašavajući važnost obitelji, brige i podrške koje su ključne u životu svake osobe pogođene ovom bolešću. Obitelji su temelj emocionalne, medicinske i socijalne podrške, a njihova uloga neprocjenjiva je u svakodnevnom nošenju s izazovima DMD-a.
U znak solidarnosti s osobama koje žive s Duchenne mišićnom distrofijom i njihovim obiteljima, diljem svijeta brojni su gradovi i institucije osvijetlili svoje znamenitosti crvenim svjetlom – bojom koja simbolizira podršku i zajedništvo.
Dio tog globalnog vala bila je i Krapinsko-zagorska županija, čija je zgrada županije zasjala u crvenoj boji, pridružujući se tako svjetskoj inicijativi i šaljući snažnu poruku podrške oboljelima i njihovim obiteljima.
Savez društava distrofičara Hrvatske i njegove udruge članice ovim putem žele podsjetiti javnost na važnost pravovremene dijagnoze, dostupnosti liječenja i rehabilitacije, kao i kontinuirane podrške obiteljima koje žive s DMD-om. Samo zajedničkim djelovanjem – obitelji, zajednice, zdravstvenog sustava i društva u cjelini – može se osigurati bolja kvaliteta života oboljelih.
zip.com.hr 08.09.2025.