Svaki dan za dječake oboljele od Duchenneove mišićne distrofije znači utrku s vremenom. Riječ je o rijetkoj i teškoj progresivnoj bolesti koja postupno oduzima mišićnu snagu, a mnogi oboljeli već u ranoj životnoj dobi ostaju bez mogućnosti samostalnog hoda.
Među njima je i Gabrijel, dječak čija je majka Snježana Kiseljak putem društvenih mreža uputila emotivan apel javnosti uoči važne odluke koja bi mogla promijeniti život njezina sina i brojnih drugih dječaka u Hrvatskoj.
Naime, 14. srpnja 2026. godine na Hrvatskom zavodu za zdravstveno osiguranje (HZZO) odlučivat će se hoće li lijek Givinostat biti uvršten na listu posebno skupih lijekova. Ako odluka bude pozitivna, lijek bi postao dostupan dječacima koji ispunjavaju medicinske kriterije, a propisivati bi ga mogli neuropedijatri.
Givinostat ne predstavlja izlječenje Duchenneove mišićne distrofije, ali prema dostupnim kliničkim podacima može usporiti napredovanje bolesti i očuvati motoričke sposobnosti dulje vrijeme. Upravo zato vrijeme igra ključnu ulogu, jedan od uvjeta za primjenu lijeka jest da su dječaci još uvijek pokretni te stariji od šest godina. Svako odgađanje odluke za neke bi moglo značiti gubitak prilike za liječenje.
Dodatni problem predstavlja iznimno visoka cijena terapije. Prema navodima Gabrijelove majke, jedna bočica lijeka stoji između 15.000 i 30.000 eura, što ga čini nedostižnim za većinu obitelji bez potpore zdravstvenog sustava.
U svojoj objavi Snježana Kiseljak pozvala je građane, medije, javne osobe i sve koji svojim objavama mogu doprijeti do šire javnosti da podijele apel i podrže djecu koja čekaju odluku.
-Molim sve ljude koji mogu ikako utjecati svojim objavama na društvenim mrežama da apeliraju na one koji donose odluku 14. srpnja da se lijek stavi na listu posebno skupih lijekova kako bi bio dostupan mom sinu i ostalim dječacima kojima je potreban-poručila je.
Iza ove priče ne stoji samo Gabrijel. Odluka koja će biti donesena mogla bi utjecati na živote svih dječaka u Hrvatskoj koji boluju od Duchenneove mišićne distrofije i koji ispunjavaju uvjete za liječenje.
Obitelj zato poziva građane da podijele ovu priču kako bi se njihov glas što dalje čuo. Jer ponekad jedna objava može biti korak bliže odluci koja nekome znači više vremena za djetinjstvo, više samostalnosti i više nade.
