Obilježavanje Nacionalnog dana osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti održava se danas, 21. svibnja na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini.
Udruga distrofičara Krapina i ove godine obilježava Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti u sklopu kampanje „I vaše srce je mišić“. Cilj kampanje je podizanje svijesti javnosti i lokalne zajednice o potrebama i mogućnostima osoba oboljelih od mišićne distrofije.
Tim povodom je danas na Trgu Ljudevita Gaja u Krapini postavljen informativni štand s promotivnim materijalima te radovima članova Udruge nastalima na kreativnim radionicama.
Mirjana Janžek, predsjednica Udruge distrofičara Krapina rekla je kako je riječ o tradicionalnom događanju.
-Već oko 15 godina okupljamo se ovdje na trgu 21. svibnja kako bismo obilježili Nacionalni dan osoba oboljelih od neuromuskularnih bolesti. Na taj dan želimo osvijestiti javnost da su osobe sa mišićnom distrofijom dio ovog društva i da se malo više promišlja o nama i našim potrebama – rekla je dodavši kako je ovo i prilika da osobe sa mišićnom distrofijom osvijeste javnost o svojim mogućnostima.
Mišićna distrofija je, kako kaže, specifična bolest s mnogo vrsta, tipova i podtipova.
-To je bolest gdje dolazi do slabljenja mišića koji su odgovorni za neke funkcije i pokrete. Zbog toga osobe kroz svoje životno razdoblje sve slabije hodaju, kreću se, a na kraju završavaju u invalidskim kolicima – pojasnila je.
Vrijedi spomenuti kako Udruga distrofičara ima brojna događanja kroz godinu. Kako navodi predsjednica, Udruga je orijentirana u sva smjera. Naime, oni osiguravaju usluge koje mogu pridonijeti boljoj svakodnevici članova, kao što su prijevoz, asistencija, njega i slično te akcije gdje potiču promjenu društva.
-Imamo mnogo aktivnosti i projekata. U narodnom razdoblju predstoji nam i zapošljavanje dvije nove stručne suradnice koje će doprinijeti radu udruge i članovima. Često radimo i sa djecom, provodimo edukacije u školama i sudjelujemo na raznim manifestacijama koje organiziraju jedinice lokalne samouprave. Želimo biti vidljivi jer na taj način mijenjamo svijest javnosti – poručila je.
